ľ�ϸ���Ӱ��

Een creatieve, intelligente vrouw die houdt van aanpakken en oplossingen vinden, dat is UU'er Lisa Luchtenberg. Maar er is meer interessants aan deze hoogblonde dame. Wanneer ze haar zonnebril afzet, zie je dat haar irissen bijzonder lichtblauw zijn. En wanneer je in haar kantoor komt, merk je dat het er behoorlijk donker is. Lisa heeft namelijk albinisme. Maar hoe ziet dat er precies uit? En wat komt erbij kijken op de werkvloer?

Onwetendheid over albinisme

“Albinisme is een erfelijke aandoening waarbij je een tekort aan melanine hebt,” legt Lisa uit. “Doordat ik weinig pigment heb, ga ik niet zonder zonnebrandcrème en zonnebril de deur uit. Ook zie ik met mijn lenzen in ongeveer 20% van wat de meeste mensen zien. Mijn iris laat teveel licht door en dat licht weerkaatst zich in mijn oog, wat verklaart waarom de lampen in mijn kantoor uit zijn. Het is wel eens voorgekomen dat ik een leesbril aangeboden kreeg als ik iets las met mijn neus erbovenop. Dan denk ik ‘Denk je nu werkelijk dat ik geen bril zou gebruiken als dat zou werken?’” zegt ze. “Ik begrijp dat het aanbod goed bedoeld is. Ik weet dat er gewoon veel onwetendheid heerst. Daarnaast kreeg ik in de zomer wel eens opmerkingen als ‘Kom je nooit buiten?’ over mijn lichte huid. Zeker als tiener raken zulke dingen je keihard.”

Krachtig vervolgt Lisa: “Maar mensen met albinisme in de Afrikaanse Sub-Sahara-landen hebben te maken met veel ergere praktijken. Er wordt daar bijvoorbeeld geloofd dat er geneeskrachtige werkingen zitten in hun ledematen en dat het bezit van een arm of been geluk brengt. Het raakt me enorm dat mensen bereid zijn om een medemens te vermoorden om er zelf beter van te worden. “Om aandacht en bewustwording te creëren voor deze problematiek, beklom ik de top van de hoogste berg van Afrika, de Kilimanjaro. Dit met het doel dat mensen met albinisme over de hele wereld veilig en gelijkwaardig kunnen leven. Met deze bergbeklimming hebben we een mooi bedrag bij elkaar verzameld en fantastisch veel Afrikaanse media-aandacht gekregen. Naast dat we in het 8 uur journaal in Tanzania waren, is er een documentaire gemaakt over de klim, welke in verschillende Afrikaanse landen uitgezonden is!

Mijn beperking is geen probleem, het is gewoon een kwestie van oplossingen zoeken

Werken met de lampen uit

“Gelukkig word ik op de werkvloer niet anders behandeld,” zegt Lisa. Na haar HBO-opleiding Creatieve Therapie Beeldend startte Lisa als projectmedewerker bij het bij de Faculteit Geowetenschappen. “Sinds november 2017 werk ik met plezier binnen ons kleine team in administratie, communicatie en evenementenorganisatie. Het werk is lekker divers en de resultaten die we boeken geven me energie. Maar het belangrijkste is dat mijn collega’s heel leuk zijn en het bijvoorbeeld prima vinden wanneer de lampen uit zijn. Op mijn werkplek heb ik een groot beeldscherm en vergrotingssoftware, zodat ik alles kan lezen. Verder kan ik het kopieerapparaat nauwelijks lezen, maar intussen ken ik de juiste knoppen uit mijn hoofd. Mijn visuele beperking is dus geen probleem, het is gewoon een kwestie van oplossingen zoeken.”

Lisa vindt het niet vervelend om te vertellen over haar beperking. “Ik heb liever dat mensen vragen stellen dan dat ze opmerkingen maken. Opmerkingen krijgen over mijn lichte huid is niet prettig, maar ik vind het geen probleem als iemand er iets over vraagt. Als voorzitter van de zet ik mij in om discriminatie en stigmatisering te voorkomen. Zo ben ik ervan overtuigd dat het goed is om het woord ‘albino’ niet te gebruiken. Het is beter om te spreken over ‘mensen met albinisme’, omdat je dan benadrukt dat iemand een persoon is die daarnaast een beperking heeft. Bij ‘albino’ lijkt het bijna alsof je het over een object hebt. Dit is net zoals ‘een persoon met een handicap’ een andere lading heeft dan ‘een gehandicapte’.”

Dubbele gevoelens bij de Participatiewet

Door haar albinisme valt Lisa onder de Participatiewet. “Werken via de Participatiewet is dubbel. Aan de ene kant krijgen mensen met een arbeidsbeperking betere kansen om een geschikte baan te vinden, wat goed is en waar ik natuurlijk dankbaar voor ben. Inmiddels heb ik een contract bij de UU zelf, waar ik heel blij mee ben. Maar het eerste jaar was ik gedetacheerd in verband met mijn beperking. Dit gaf mij niet dezelfde mogelijkheden en rechten als mijn UU-collega’s. Zo moest ik moeite doen om toegang te krijgen tot bepaalde systemen, zoals de Development Guide. Dat ik op dit beleidsmatig niveau in een uitzonderingspositie zat omdat ik een ‘beperking’ heb, voelt niet fijn. Zulke knelpunten geef ik aan, waar gelukkig goed naar geluisterd wordt.

Mensen uit de Participatiewet zitten óf in een rolstoel óf zijn verstandelijk beperkt, zo zien mensen het.

“Daarnaast wil ik mij niet afvragen: Ben ik hier omdat ik bijdraag aan een quotum of toch omdat ik goed ben in deze functie?” Ze voegt toe: “Ook moet ik tegen vooroordelen over de Participatiewet opboksen. Zo kreeg ik van collega’s verbaasde reacties toen bleek dat ik onder de Participatiewet val. Anderen lijken te denken dat mensen uit de Participatiewet óf in een rolstoel zitten óf verstandelijk beperkt zijn. Maar het is zoveel breder dan dat! Ik zie wat slechter dan anderen, maar ben daarnaast gedisciplineerd en ambitieus. Ik wil uiteindelijk een maatschappelijk of sociaal project coördineren. Met mijn achtergrond, talenten en groeiende ervaring gaat dat mij zeker lukken. En bovendien, iedereen heeft toch beperkingen en talenten?” 

Door inclusiecorrespondent Rinske van Herwaarden