"Global Health is onze verantwoordelijkheid"
Voor wie ben je er als academisch kinderziekenhuis? Voor de patiënten in je eigen regio? Of voor álle kinderen op de planeet? en Joost Huijer buigen zich over die vraag vanuit medisch, juridisch en ethisch oogpunt.
Op dit moment belanden er in Nederland jaarlijks 2.000 kinderen met het verkoudheidsvirus RSV in het ziekenhuis. Daarvan belanden 150 tot 200 baby’s op de IC. "Er worden nu twee vaccins ontwikkeld waardoor we het verkoudheidsvirus RSV zo goed als volledig onder de duim zullen krijgen. Als RSV wordt opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma, is het probleem in dit deel van de wereld opgelost," zegt kinderarts-infectioloog Louis Bont.
Recht op gezondheid
Het Rijksvaccinatieprogramma zorgt dat de vaccinatiegraad in Nederland nog altijd heel hoog is, zegt Joost Huijer, universitair docent familie- en jeugdrecht. Hij is gespecialiseerd in jeugdbescherming en de rechtspositie van kinderen. Sporadisch komt een zaak voor de rechter, bijvoorbeeld als ouders met elkaar ruziën of hun kind een prik moet krijgen. Dan biedt het Rijksvaccinatieprogramma ook juridisch houvast. "De rechter baseert zich dan op het advies van het programma over de daaronder vallende vaccinaties en verleent doorgaans vervangende toestemming om het kind toch te laten vaccineren. Zeker bij jonge kinderen prevaleert het recht op gezondheid en bescherming tegen gezondheidsschade." Vanaf de leeftijd van twaalf jaar is de mening van de minderjarige zelf doorslaggevend. Anders is het in kinderbeschermingszaken wanneer het verzoek van jeugdzorg komt. Joost: "Dan verleent de rechter alleen vervangende toestemming als er een urgente medische reden is. Daar valt een preventieve vaccinatie zoals RSV buiten."
Rekening houden
Maar kijk je wereldwijd, dan is RSV nog steeds de tweede doodsoorzaak onder zuigelingen - alleen aan malaria sterven meer baby’s. Op heel veel plekken in de wereld is geen ziekenhuis waar je gemakkelijk naartoe kunt met je besmette kind. Sterker nog, op veel plekken weten veel mensen niet eens van het bestaan van dit virus. Laat staan dat ze het herkennen en er actie tegen kunnen ondernemen. RSV blijft zo voor heel grote groepen levensgevaarlijk.
Wat doe je dan als academisch ziekenhuis? Heb je de morele plicht om je fantastische onderzoekskwaliteiten en budgetten ook in te zetten voor die kinderen? Hoe ver reikt je maatschappelijke verantwoordelijkheid buiten het ziekenhuis? Waar richt je je op?
Volgens Louis moet je als ziekenhuis alles binnen je vermogen doen om ook die kinderen te bereiken. Volgens Joost ligt hiervoor ook een juridische basis in het VN Kinderrechtenverdrag dat Nederland geratificeerd heeft. Daarin staat dat elk kind recht heeft op de best mogelijke gezondheid en recht op gezondheidszorg. Inentingen helpen daarbij omdat ze de kans verkleinen dat kinderen ernstig ziek worden of overlijden. In artikel 24 van dit verdrag staat dat ondertekenaars ook rekening moeten houden met de behoeften van ontwikkelingslanden.
Meer kennis kan mensen helpen om voor hun kinderen een afgewogen keuze te maken. Wetenschappelijk onderzoek kan in die kennis voorzien.
Volgende stap
Als hoofd van de RSV Research Group richt Louis zich nu vooral op het overbruggen van de ‘kenniskloof’: "Wij worden daarin ondersteund door de liefdadigheidsorganisaties Wellcome Trust en Gates Foundation. Dat is belangrijk want het gaat om duur onderzoek. Momenteel doen we bijvoorbeeld in Mozambique, samen met de mensen ter plaatse, onderzoek naar het bewustzijn rondom RSV. Dat begint met meten: wat weten mensen? Wat zijn hun kernovertuigingen op het gebied van ziekte en gezondheid? Wat weten ze van RSV? Kunnen ze het onderscheiden van andere aandoeningen? Hoe staan ze tegenover vaccineren? Welke factoren zouden vaccinatie in de weg kunnen staan?"
De volgende stap - goede voorlichting vanuit de overheid - is volgens Joost een belangrijke voorwaarde voor bewustwording. "Maar het is geen garantie. Soms omdat mensen overheidsinstanties wantrouwen. Maar ook omdat het recht op geneeskundige zorg kan botsen met andere grondrechten, zoals het recht op godsdienstvrijheid. Meer kennis kan mensen helpen om voor hun kinderen een afgewogen keuze te maken. Wetenschappelijk onderzoek kan in die kennis voorzien."
Louis is blij dat hij onderzoek faciliteert dat bijdraagt aan het verminderen van sterfte door RSV onder baby’s. "Ik vind dat een geweldige missie. Het is Global Health in de praktijk. Eerlijk gezegd ben ik daar apetrots op."
Het is Global Health in de praktijk. Eerlijk gezegd ben ik daar apetrots op.
Dit artikel verscheen eerder in magazine Be real
Dit magazine Be real staat in het teken van de onderlinge samenwerking in het Utrechtse kind-en jeugdonderzoek, en is een publicatie van UU-Dynamics of Youth en Child Health, één van de zes speerpunten van het UMC Utrecht. Een magazine voor professionals, maar ook voor ouders en jongeren die in ons onderzoek centraal staan. In ‘Be real’ spreken kind- en jeugdonderzoekers over kansengelijkheid en hoe we daar voor kinderen en jongeren aan kunnen bijdragen.