ľ¹Ï¸£ÀûÓ°ÊÓ

Samenvatting

Hemofilie is een zeldzame aangeboren stollingsstoornis. Door het gebrek aan een stollingsfactor lopen patiënten, voornamelijk mannen, een verhoogd risico op bloedingen op. Een onderhoudsbehandeling met regelmatige intraveneuze behandeling met een stollingsfactor (profylaxe) is nodig om bloedingen te voorkomen. De effectiviteit van profylaxe is afhankelijk van therapietrouw, die geschat wordt op 50-80%. Dit proefschrift beoogt therapietrouw te ontrafelen en te verbeteren bij mensen met hemofilie die profylactisch behandeld worden. 

Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op het ontrafelen van therapietrouw door middel van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodes. Naarmate de leeftijd toenam (kinderen, adolescenten, volwassenen) ging therapietrouw achteruit. Therapietrouw was niet geassocieerd met bloedingen, attitude (houding) ten opzichte van de behandeling of tevredenheid over de behandeling. Interviews met adolescenten lieten zien dat de mate van verantwoordelijkheid voor de behandeling en een risico-inschatting per activiteit twee onderliggende redenen voor therapietrouw waren. Aanvullend onderzoek liet zien dat sporten therapietrouw niet verbeterde. 

Het tweede deel richt zich op het verbeteren van therapietrouw bij mensen met hemofilie. Een pilotstudie en een effectiviteitsstudie werden gedaan. Twee interventies werden ontwikkeld: 1) online interventie gericht op zelfmanagement, en 2) fysieke groepstraining gericht op ziekteacceptatie. De online interventie bleek niet haalbaar in verband met onvoldoende animo. De groepstraining was haalbaar en toonde in de pilotfase al hoopvolle resultaten. In de effectiviteitsstudie werd dit bevestigd. Zowel therapietrouw als de kwaliteit van leven verbeterden significant. Deze training wordt nu aangeboden in de reguliere zorg.