ľ�ϸ���Ӱ��

In hiv-onderzoek is de betrokkenheid van mensen met hiv/aids (MIPA) een essentieel principe: het draagt bij aan eerlijkere verhoudingen, het verkleint machtsverschillen, en het vermindert ongelijkheden tussen onderzoekers en mensen met hiv. Dit principe geldt ook voor hiv-genezingsonderzoek.

In haar proefschrift onderzocht Maaike Noorman hoe belangrijke groepen—mensen met hiv, hun partners en homoseksuele, biseksuele en andere MSM—betrokken zijn bij hiv-genezingsonderzoek, met aandacht voor hun bewustzijn, het belang dat zij eraan hechten en de persoonlijke betekenis die zij eraan geven. Hiervoor heeft Noorman een combinatie van methoden gebruikt: een systematische literatuurstudie, diepte-interviews en een vragenlijstonderzoek.

Haar onderzoeksresultaten laten zien dat betrokkenheid overwegend passief is. Voor veel mensen met hiv is hiv een beheersbare chronische aandoening, en mensen zonder hiv ervaren dankzij preventiestrategieën weinig risico. Hierdoor neemt het persoonlijk belang van een genezing af. Tegelijkertijd blijft de noodzaak van hiv-genezing aanwezig. Idealiter verwijdert een genezing het virus volledig, maar alternatieve strategieën, zoals duurzame ART-vrije suppressie, worden ook als waardevol gezien. Ondanks de passiviteit tonen gemeenschappen interesse en willen ze meer leren over strategieën en studies om beter geïnformeerde keuzes te maken over deelname aan onderzoek.

Noorman: “Het is daarom essentieel dat onderzoekers en professionals de hiv-gemeenschap actief en betekenisvol betrekken bij toekomstig hiv-genezingsonderzoek, gedurende het hele onderzoeksproces. Belanghebbenden moeten bewust, met belang en betekenisvol betrokken worden.”