ľ¹Ï¸£ÀûÓ°ÊÓ

Hemofilie is een zeldzame, aangeboren stollingsstoornis waarbij spontane bloedingen optreden, met name in gewrichten en spieren. Dit leidt tot pijn en beperkingen in bewegen. Fysiotherapie speelt een belangrijke rol bij het voorkomen en behandelen van lichamelijke klachten, met als doel het behoud van dagelijkse activiteiten en maatschappelijke participatie. Het proefschrift richt zich op de rol van eerstelijns fysiotherapie voor mensen met hemofilie en andere stollingsstoornissen, en op het verbeteren van hun fysiek functioneren.

In deel 1 wordt de rol van eerstelijns fysiotherapie onderzocht. Uit een vragenlijst onder patiënten en fysiotherapeuten blijkt dat de samenwerking tussen eerstelijnszorg en hemofiliebehandelcentra (HBC) over het algemeen positief wordt ervaren. Toch is er een kennistekort bij fysiotherapeuten over stollingsstoornissen. Betrokkenen gaven aan dat formele netwerken lastig zijn bij zeldzame aandoeningen, maar dat gestandaardiseerde richtlijnen en betere communicatie haalbare verbeteringen bieden. Daarom is een klinische praktijkrichtlijn ontwikkeld met aanbevelingen voor de behandeling van onder meer spier- en gewrichtsbloedingen, synovitis en hemofilie-artropathie. In de praktijk blijkt de variatie in behandelingen groot, en wordt de richtlijn niet altijd gevolgd.

Deel 2 focust op fysiek functioneren en maatschappelijke participatie. Een studie onder 104 mensen met ernstige hemofilie toonde aan dat één op de drie personen in 3,5 jaar tijd een significante achteruitgang ervoer. Voorspellende factoren voor achteruitgang zijn onder andere een hoog BMI en gewrichtsbeperkingen. Aparte aandacht is besteed aan gedragsverandering ter bevordering van fysieke activiteit. Tot slot werd in dit deel onderzocht welke verandering op de Hemofilie Activiteiten Lijst (HAL) als betekenisvol wordt ervaren, wat bijdraagt aan betere monitoring van de patiënt.

Het proefschrift benadrukt het belang van een praktijkrichtlijn voor eerstelijns fysiotherapeuten om de zorg voor mensen met stollingsstoornissen te verbeteren. Daarnaast is evaluatie van functioneren middels de HAL belangrijk om achteruitgang vroeg te identificeren.