ľ¹Ï¸£ÀûÓ°ÊÓ

Dagelijks werken in Utrecht zo’n 250 onderzoekers aan regeneratieve geneeskunde. In hun eigen woorden: ‘Misschien wel de meest veelbelovende tak van medisch onderzoek op dit moment’. Omdat de meeste van die beloftes nog in de toekomst liggen, weten weinig mensen van het bestaan van dit vakgebied. Dat komt doordat de wetenschap veelal terughoudend is in het delen van grote beloftes. Utrechtse onderzoekers in de regeneratieve geneeskunde constateerden dat er over hun vakgebied weinig wetenschappelijke informatie te vinden is en sloegen de handen ineen om vragen uit de samenleving te beantwoorden via een kennisplatform. Het platform is nog niet online. Onderzoekers ontvangen nu veelal vragen via de mail. , één van die vragenstellers, wil weten of de wetenschap iets kan met de stamcellen uit het navelstrengbloed van haar kinderen.

‘Voor ieder tastbaar resultaat van de medische wetenschap zijn tien beloftes die nog waargemaakt moeten worden’, zegt Louis Penning, onderzoeker in de regeneratieve geneeskunde bij de faculteit Diergeneeskunde en één van de oprichters van het kennisplatform. Stamcellen, waar het onderzoek van Penning zich op richt, zijn al lange tijd spraakmakend. Vijftien jaar geleden liet Verhoeven de stamcellen opslaan uit de navelstreng van haar pasgeboren kind. ‘Er waren toen verwachtingen dat deze lichaamseigen cellen later ingezet zouden kunnen worden om allerlei ziektes te genezen’, vertelt ze. De oproep om navelstrengbloed op te slaan zat in een pakket dat ze ontving rondom de bevalling. ‘In de brochure stond dat er op dat moment nog niet veel mogelijk was met de stamcellen, maar er zou binnen vijf jaar een doorbraak kunnen zijn’, herinnert ze zich.

Voor ieder tastbaar resultaat van de medische wetenschap zijn tien beloftes die nog waargemaakt moeten worden

Kennis

In de afgelopen vijftien jaar hebben wetenschappers meer kennis gekregen over stamcelonderzoek. Inmiddels is bekend dat stamcellen uit navelstrengbloed waardevol zijn, maar dat individueel opslaan weinig zin heeft. Veel ziektebeelden hebben een genetische component en die kopieer je met stamcellen gewoon mee. Daarnaast speelt dat de kans dat ze echt nodig zijn heel klein is en je dan vaak niet genoeg stamcellen hebt. Online informatie over individueel invriezen komt nu overwegend van commerciële stamcelbedrijven. Als klant bij een stamcelbedrijf bemerkte Verhoeven dat de vaak veelbelovende informatie soms wat eenzijdig voelt. ‘Geven ze je wel alle informatie die je nodig hebt om een afweging te maken?’ vraagt ze zich af. De wetenschap zou hierin nuance kunnen aanbrengen, maar is wat terughoudend in communicatie over het onderwerp. Penning legt uit waarom: ‘Stamcellen hebben een regulatiemechanisme dat erg lijkt op dat van tumoren, dat maakt onderzoekers terughoudend met het inbrengen van de cellen in mensen. Er zijn spectaculaire resultaten te behalen, maar het kan ook mis gaan.’ Als stamcelonderzoek mis gaat, kan dat de publieke opinie over het onderwerp flink schaden. Dat heeft Verhoeven ook ervaren. ‘Ik las dat in Duitsland mensen zijn overleden na een omstreden stamceltherapie. Dat vormt wel een bepaald beeld van het vakgebied.’ Verhoeven las destijds in de krant over de mogelijkheid. ‘Het leek de toekomst en mijn man en ik dachten: nu we erover hebben gelezen, kunnen we later niet meer doen alsof we niet wisten dan het bestond.’ Inmiddels is er over stamcellen een stuk meer bekend. ‘Die kennis mogen we als wetenschap méér naar buiten brengen’ vindt Penning.

De website staat open voor iedereen. Daarmee willen we vertrouwen terugwinnen dat we als wetenschap een beetje verloren hebben

Open communicatie

Penning wil graag het brede publiek laten zien wat hij doet en hoe realistisch bepaalde verwachtingen zijn. Zo hoopt hij vragenstellers als Verhoeven te kunnen helpen. ‘Iets terugdoen voor de maatschappij’, noemt hij dat. ‘Open Science en Open Data zijn mooi, maar niet iedereen gaat onze wetenschappelijke artikelen lezen.’ Met het online kennisplatform over regeneratieve geneeskunde willen onderzoekers een breed publiek bereiken. De website staat open voor iedereen. ‘Daarmee willen we vertrouwen terugwinnen dat we als wetenschap een beetje verloren hebben’, zegt Penning. Je vindt online een heleboel informatie, maar wat is feit en wat is fictie? ‘De informatie op ons kennisplatform is getoetst aan wetenschappelijke inzichten. Toch willen we niet de wijze professor uithangen. Discussie maakt de wetenschap interessant en we presenteren geen voldongen feiten. Verhoeven is blij met het platform. ‘Commerciële partijen spelen in op het gevoel dat je alles wilt doen voor je kind en die communicatie voelt niet open. Een stem van de wetenschap is hier hard nodig.’

Pas toen ik hier werkte ben ik me gaan realiseren hoe informatief Diergeneeskunde kan zijn voor humane geneeskunde

Dierenstudies helpen mensen

Penning is een bevlogen onderzoeker: enthousiast en open over zijn vakgebied. Twintig jaar geleden maakte hij de overstap van de humane geneeskunde naar diergeneeskunde. ‘Er viel nog veel te ontdekken bij dieren, dacht ik. Pas toen ik hier werkte, ben ik me gaan realiseren hoe informatief diergeneeskunde kan zijn voor humane geneeskunde.’ Hij legt dit uit aan de hand van een voorbeeld. ‘Bij rashonden komen door inteelt bepaalde ziektes vaker voor die voor die bij mensen zeldzaam zijn. De genetische informatie over die ziektes kunnen we vergelijken met de veel schaarsere data van humane patiënten met dezelfde aandoening.’ Penning werkt vooral met leverstamcellen. Hij noemt een groot onderzoek bij honden met een genetische beschadiging als voorbeeld van toepasbaarheid van dierenstudies bij mensen. ‘We corrigeerden het genetisch defect in leverstamcellen en plaatsten die terug bij de honden. Vervolgens konden onze bevindingen gebruikt worden door kinderartsen: de grootte van de hond kwam precies overeen met die van een klein kind.’ Zo’n onderzoek gaat ook in overleg met kinderartsen, zodat het model direct toepasbaar is bij de mens, via de juiste route.

Dit soort onderzoek bij dieren heeft Verhoeven in haar zoektocht ook zien langskomen. ‘Maar wat betekent het voor de mens?’ vraagt ze zich af. ‘En wat kan de wetenschap met de stamcellen die opgeslagen liggen van mijn kinderen?’ Verhoeven is hoogopgeleid en kan betrouwbare bronnen aardig onderscheiden van onzin. Toch heeft ze behoefte aan meer informatie. Momenteel staat ze nog in dubio over wat ze gaat doen met de ingevroren stamcellen van haar kinderen. ‘Sinds we erachter kwamen dat met individuele stamcellen niet veel mogelijk is, twijfelen we over vernietigen of het behouden van de stamcellen.

Wat kan de wetenschap met de stamcellen van mijn kinderen?

Regelgeving

Kan de wetenschap er wat mee?’ Met die vraag klopte ze aan bij de vakgroep Regeneratieve geneeskunde in Utrecht. Vooralsnog heeft ze nog geen onderzoeksgroep gevonden die met de stamcellen geholpen is, maar ze blijft het proberen. Omdat het individueel opslaan van stamcellen in Nederland tegenwoordig strenger is gereguleerd, verhuisde het bedrijf waar de stamcellen van de twee oudste kinderen van Verhoeven zijn opgeslagen naar Polen, waar de stamcellen nu ook liggen. ‘Dat bedrijf is in allerlei rare regeneratieve geneeswijzen gestapt’, vertelt Verhoeven. Dat voelt voor haar niet goed. In Polen is minder regelgeving, terwijl in Nederland de wetenschap rondom stamcellen zo streng is geregeld. ‘Andere ouders zijn bang dat ze niet bij de stamcellen kunnen als hun kind ziek wordt, maar dat zie ik als een individueel probleem. Een belangrijker probleem is dat deze ontwikkelingen stamceltechnologie in een kwaad daglicht plaatsen, terwijl het juist zo’n mooi vakgebied is’.

Realistische beloftes

Dat het een mooi vakgebied is, beaamt Penning vol enthousiasme. Hij heeft veel verhalen om te delen via het nieuwe kennisplatform. ‘In een groot consortium over een zeldzame aandoening van de koperhuishouding bij mensen presenteerde ik laatst een hele interessante patiënt. Onderzoekers in het publiek waren onder de indruk van de rijkheid van de gegevens en de bereidheid van de familie van de patiënt om leverbiopten te laten afnemen (een ingreep waarbij we een stukje lever wegnemen bij de patiënt). Toen ik de presentatie afsloot met de zin ‘De patiënt is een Labrador Retriever’, veranderde het perspectief en zag ik hun blikken veranderen.’ Perspectief, dat is precies wat Penning mensen wil geven met het kennisplatform. Verhoeven vult aan:  ‘Het kennisplatform geeft informatie over realistische beloftes. Open en transparante communicatie op dit gebied is hoognodig.’

Dit is een artikel uit: